El senador del Nuevo Espacio Santafesino (NES) Armando Traferri ingresó en la Cámara Alta provincial un pedido de informes para conocer en qué estado se encuentra la implementación de la ley 13.892 de Cuidado Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
En el texto presentado, el legislador justicialista solicita al Ejecutivo provincial conocer “qué acciones destinadas a la detección precoz, diagnósticos, tratamiento y recuperación de pacientes se han llevado a cabo desde la vigencia de la ley 13.892”. Además, si se han llevado a cabo varias medidas contempladas en la normativa, como por ejemplo la confección de un listado de enfermedades poco frecuentes (EPF) y el desarrollo de una red pública de información. También el fortalecimiento de programas de pesquisa neonatal y detección de enfermedades congénitas, la capacitación continua a los profesionales de la salud y la investigación biomédica, el desarrollo de tecnología sanitaria y la producción de medicamentos costo efectivo para el tratamiento y recuperación de personas con esta problemática.
“En Argentina, se denomina enfermedad poco frecuente a aquellas patologías que se manifiestan en al menos 1 persona cada 2.000 habitantes. Una sola enfermedad afecta a pocos, pero juntas representan a 3,5 millones de argentinos, 1 de cada 13 personas. Un promedio de 1 de cada 4 familias. Más del 40 por ciento de los pacientes no tiene tratamiento, y si lo tiene no es el adecuado. La mayoría son altamente discapacitantes, aunque no todas son visibles. El 80 por ciento de ellas son de orden genético, y si bien la mayoría no tiene cura, diagnosticadas a tiempo se pueden tratar los síntomas preservando la calidad de vida de los pacientes”, explicó Traferri en su pedido de informes.
En ese sentido, y al justificar su requerimiento, el senador del NES reclamó: “Concebimos al derecho a salud como esencial, y no como meras declamaciones. En tal sentido, consideramos que la implementación efectiva de la Ley 13.892 resulta urgente a fin de garantizar el derecho a la salud de los santafesinos y santafesinas”.